La pasada semana llegó a su fin el curso "Intervención Sociosanitaria en EPC" dentro de la propuesta formativa de verano de la Unidad de Atención a estudiantes con discapacidad. Profesionales de FEDER de distintos puntos de nuestra geografía nos ofrecieron recursos y estrategias para abordar estas enfermedades desde el punto de vista sociosanitario.
El pasado 9 de julio el curso denominado "Intervención Sociosanitaria en Enfermedades poco Frecuentes" puso punto y final tras 20 horas de formación en las que se trataron variadas e interesantes temáticas que quisieron ofrecer a nuestro alumnado una manera adecuada de abordar el tratamiento de estos pacientes y el impacto que estas enfermedades implica en su calidad de vida y en la estructura familiar.
Para ello, la Unidad de Atención a estudiantes con discapacidad contó con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que nos aportó la visión de distintos profesionales de variadas áreas de trabajo a lo largo de toda la geografía española.
El curso comenzó con el conocimiento de los distintos procesos de adaptación de la enfermedad. Para ello, contamos con la participación de Cristina Santos, psicóloga de la Asociación Piel de Mariposa DEBRA de Marbella, que con una intervención magistral, cercana y ofreciendo un punto de vista práctico y centrado en la calidad de vida de estos pacientes, consiguió despertar el interés de los y las asistentes. Como ya nos contó Emily Pearl Kingsley, en su maravilloso "Viaje a Holanda", Cristina a través de esta narración llena de vitalidad y positivismo, compartió con nosotros las distintas fases psicológicas de adaptación a la enfermedad, así como las estrategias de afrontamiento que día a día pone en práctica en su trabajo con los pacientes que atiende, pacientes como Alberto que nos explica perfectamente bien en qué consiste su enfermedad.
Cristina concluyó con que en la actitud proactiva, activa, en la madurez, la flexibilidad, la responsabilidad y la capacidad resolutiva se encuentra la clave de un ajuste positivo a la nueva situación de la persona y de la familia, y nos recordó que "El verdadero secreto en la partida de la vida no es tanto ganar como saber disfrutar mientras estamos jugándola".
Tras la participación de Cristina, contamos con la intervención de José Manuel Guerra, profesor de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla y director del Máster Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la US que nos habló de estrategias como la relajación o el trabajar sobre las distorsiones cognitivas, entre otras, para el manejo del estrés y la ansiedad, ambos factores de riesgo para que los signos y síntomas de las EPF aparezcan o se agraven. Nos dejó además el recurso "Orphanet", un portal donde se recogen las enfermedades raras que existen y que puede ser muy útil para obtener una información fidedigna acerca de ellas. Acabó su exposición con el vídeo "Superantonio", una historia de integración escolar que queremos compartir con todos vosotros.
En las siguientes sesiones se dio a conocer la importancia de los dispositivos de atención en EPC, para ello distintos profesionales de FEDER nos aportaron una amplia visión de los diferentes recursos con los que a través de la federación las personas afectadas y sus familias pueden contar. Así, Luján Echandi, responsable del departamentos de Gestión Asociativa nos habló del movimiento asociativo en enfermedades raras y los distintos Servicios de Información y Orientación. Alba Ancochea, Directora de FEDER en Madrid nos habló del impacto de la enfermedad en el sistema familiar así como de la promoción de la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Como muestra del gran trabajo que realiza FEDER en su lucha por reivindicar los derechos y el adecuado tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes, Luján quiso compartir con nosotros dos maravillosas iniciativas llevadas a cabo con la colaboración de la Fundación Solidaridad Carrefour: "Un nuco, una esperanza"...
Y "Los Osos PreciOSOS"...
Tras esto, llegó el turno de Sara Pérez, psicóloga y profesora de la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid. Sara a través de una fantástica ponencia nos recordó la importancia y el esfuerzo necesario que debe hacerse por conseguir la mejor calidad de vida de los enfermos y enfermas.
Por su parte, al día siguiente Magdalena Belando, psicóloga de FEDER Murcia, nos habló de la importancia de cuidar al cuidador, a los que definió como "entregados, informados, a ratos perdidos y hasta desesperados, generosos, llenos de miedo pero, sobre todo, de mucho valor". Una realidad por la que pasan la mayoría de las veces desconocida, también compleja, cambiante pero sobre todo agotadora y que pone en riesgo el equilibrio físico y emocional de cuidadores y cuidadoras y que puede afectar seriamente a su salud.
Para cuidar a las cuidadoras (normalmente son ellas las que más se encargan de estas labores) es importante, nos contó Magdalena, proveer de psicoeducación que les haga conscientes de la necesidad de cuidarse, identificar pensamientos erróneos en relación a los cuidados, mejorar la comunicación familiar y con uno mismo, desarrollar técnicas de solución de problemas, así como gestionar el tiempo y planificar también actividades placenteras propias.
El curso terminó con la magistral intervención de Begoña Ruíz y Patricia García. Begoña, psicóloga y responsable del Área Técnica del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos nos explicó diferentes terapias de atención y Patricia García Luna, también psicóloga de la Asociación ELA Andalucía, quiso compartir con nosotros su amplia experiencia y su gran profesionalidad en el trabajo diario con grupos de apoyo y ayuda mutua. Nos explicó, entre otros aspectos que estos grupos ofrecen a sus miembros la oportunidad de intercambiar experiencias, adquirir información, conocimiento, dar fuerza y esperanza para afrontar la nueva situación. Favorecen además la integración sociocultural de la persona enferma y mejora no solo su calidad de vida, sino también la de sus familias y la del entorno más cercano. Estos grupos están integrados por personas con una actitud positiva y con predisposición a compartir.
Este es el caso de Jano, un chico de 37 años enfermo de Esclerosis Laterial Amiotrófica (conocida como ELA), con cuyas reflexiones queremos terminar esta crónica del curso.
Tras este video, tan conmovedor como real, y con la certeza de querer ser extraodinari@s por cómo vivamos y no por cómo muramos, nos gustaría terminar con una pregunta, la que nos hizo Cristina Santos el primer día de este curso... ¿Qué ves aquí?
De tu respuesta, de tu percepción, dependerá mucho cómo quieras vivir la vida pues...
MUCHAS, MUCHAS GRACIAS a FEDER por su disposición desde el primer momento a participar en esta iniciativa.
GRACIAS a todas las profesionales que han participado en este curso por hacer posible este encuentro. GRACIAS por vuestra profesionalidad, por vuestro entusiasmo y por el trabajo bien hecho.
"son nuestras decisiones, y no nuestras circunstancias, las que determinan nuestro propio destino"
MUCHAS, MUCHAS GRACIAS a FEDER por su disposición desde el primer momento a participar en esta iniciativa.
GRACIAS a todas las profesionales que han participado en este curso por hacer posible este encuentro. GRACIAS por vuestra profesionalidad, por vuestro entusiasmo y por el trabajo bien hecho.
¡FELICIDADES POR LA LABOR QUE REALIZÁIS CADA DÍA!
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